Ciudad de México.- En el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se celebró el 17 de abril, Pacientes de la FHRM, pedalearon frente a la Secretaría de Salud para demostrar que con acceso igualitario a esquemas tratamiento integrales, profilácticos e innovadores pueden tener un desarrollo normal, e incluso realizar actividades físicas moderadas.
La rodada conformada por más de 200 asistentes, partió de la plaza Luis Pasteur donde se realizó un pequeño acto protocolario en el que la FHRM mencionó que en México existen 6202 personas con éste padecimiento, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH).
Como parte de las acciones de concientización e identificación de nuevos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación se hizo un llamado a todas las personas para que acudan a su médico cuando identifiquen los siguientes síntomas:
- Hematomas extensos
- Sangrado dentro de los músculos y las articulaciones
- Sangrado espontáneo
- Sangrado prolongado tras cortarse, sacarse una muela, someterse a una cirugía o tras un accidente
Frente a la Secretaria de Salud los pacientes dieron a conocer que cuando no son tratados adecuadamente, pueden:
- Presentar complicaciones músculo esqueléticas que pueden conducirlos a un estado de discapacidad
- Infecciones por transfusiones de sangre contaminada que pueden comprometer su salud
- Desarrollar de inhibidores
- O, incluso la muerte, en caso de sangrados en órganos sensibles o falta de protocolos en casos de urgencia
En cambio, la atención integral “fomenta la salud física y psicosocial y la calidad de vida, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad” de los pacientes.
Asimismo, el uso de esquemas profilácticos con tratamientos innovadores ha demostrado que “previene las hemorragias y la destrucción de las articulaciones y [debe] ser el objetivo de los tratamientos destinados a preservar las funciones músculo-esqueléticas.
Se estima que la hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B), tiene una incidencia de 1 por cada 10 mil nacidos y se calcula que 400 mil personas viven con hemofilia a nivel mundial.
Lamentablemente, en México, muchos pacientes con hemofilia no son capaces de desarrollarse con normalidad debido a que enfrentan diversas barreras que limitan su derecho a la salud, entre ellas están:
- Pacientes sin seguridad social
- Limitaciones en la cobertura del Seguro Popular, en la edad de acceso, en las barreras presupuestales de su protocolo de atención y en la distribución de sus hospitales
- Esquemas de atención heterogéneos, que generan pacientes de primera y pacientes de tercera dependiendo de la institución de salud, hospital y estado en el que se atiendan.
- Pocas clínicas de atención integral de hemofilia
- Bajo uso de esquemas profilácticos de atención
Carlos Mota / Insight Comunicación
